Menemukan Label Baru untuk Down Syndrome


Baru-baru ini saya menikmati diskusi tentang mencari nama yang lebih baik untuk kondisi sindrom Down. Beberapa lebih suka menggunakan 'Trisomi 21' karena konotasi negatif dari kata down, meskipun sindrom ini dinamai dokter Inggris yang pertama kali menggambarkan individu yang memiliki sindrom.

Saya menyarankan perubahan nama menjadi 'Lejeune Anomaly' karena mencerminkan diagnosis yang lebih akurat dan visi yang lebih tercerahkan tentang keragaman di antara orang-orang dengan sindrom Down. Jérôme Lejeune menemukan anomali genetik dari salinan ketiga kromosom 21 pada tahun 1959; salinan kromosom mereka sendiri, bukan yang mereka bagikan dengan siapa pun yang memiliki sindrom Down.

Ketika anak saya masih bayi, saya membaca sebuah artikel tentang salah satu asisten laboratorium Dr. Lejeune, seorang pria muda dengan DS, yang akan menunjukkan kepada mereka yang melakukan tur di lab bahwa salinan ketiga kromosom 21 dalam slide di bawah mikroskop itu seperti miliknya sendiri. .

Dokter Inggris John Langdon Down mencerminkan perspektif dan prasangka pada tahun 1866, meskipun ia melakukan perawatan dan peluang bagi anak-anak yang ia gambarkan dengan apa yang telah lama kita sebut sebagai istilah yang tidak sah.

Beberapa tahun yang lalu saya meminta izin putra saya untuk menggunakan nama depannya dalam pesan-pesan di grup diskusi down-syn, dan dia setuju bahwa saya bisa menggunakannya jika saya juga menulis level sabuk apa di Tae Kwon Do yang didapatnya. Akhirnya saya memutuskan untuk menyebutnya hanya sebagai 'anak saya' karena sepertinya tidak pantas membawa Tae Kwon Do ke ​​dalam tanggapan yang serius atau lembut kepada orang tua lain atau dalam cerita saya sendiri tentang dia. Selama bertahun-tahun saya berpikir dengan cara yang sama tentang 'sindrom Down.'

Saya harus mengakui bahwa saya tidak pernah menyukai kata 'khusus' dan agak macet untuk menghapusnya dari penggunaan umum atau setidaknya kosakata saya sendiri. Saya ingin dia memiliki pendidikan yang sangat baik di ruang kelas yang luar biasa dengan guru-guru dan akomodasi biasa.

Ini juga menggangguku bahwa para profesional dan advokat tidak menggunakan bahasa People First, termasuk mereka yang mengatakan "dia * adalah sindrom Down." Salah satu yang membuat saya kesal hewan peliharaan adalah bahwa orang akan menyebut putra saya dan orang-orang cacat lainnya sebagai "anak-anak berkebutuhan khusus".

Saya menulis kepada editor situs web Kebutuhan Anak Khusus di sini di Elementsofstyleatl.com beberapa tahun yang lalu meminta mereka mengubah nama halaman web itu menjadi "Kecacatan Anak" atau setidaknya "Anak Berkebutuhan Khusus" hanya untuk mengetahui bahwa editor itu bernama situs telah mengundurkan diri. Dan karena begitu banyak keluarga, profesional, dan advokat menggunakan ungkapan itu untuk mencari informasi dan dukungan, nama itu tidak diubah. Saya diundang dan secara sukarela mengambil alih posisi editor.

Satu atau dua tahun kemudian, sebuah artikel yang saya tulis, "Pikiran dari Tengah Malam" dimasukkan dalam buku, 'Sup Ayam untuk Jiwa: Anak-anak dengan Kebutuhan Khusus.' Jadi, saya percaya alam semesta menertawakan upaya saya untuk mengurangi penggunaan kata 'spesial' dan bahkan kecenderungan kuat saya terhadap penggunaan bahasa pertama yang bukan manusia.

Saya pikir ini telah membebaskan saya dari kekhawatiran tentang masalah bahasa yang lebih kecil tetapi tidak sepele. Saya telah bersyukur bahwa internet telah memberi kami sebagai komunitas peluang yang lebih baik untuk memerangi bahasa yang menghina bahwa orang-orang dengan disabilitas perkembangan dan keluarga mereka merasa tidak dapat ditolerir, dan tidak akan pernah berhenti memprotes penggunaannya dan mengadvokasi kesadaran yang lebih besar tentang efek-efek tidak sensitif, komentar tidak sopan, atau bullying dan bahasa kebencian.

Tahun ini, nama halaman web ini secara resmi diubah menjadi Anak Berkebutuhan Khusus. Meskipun ini mungkin tampak seperti hal kecil bagi sebagian orang, itu telah membuat perbedaan besar bagi saya. Perubahan tersebut mencerminkan upaya dan jam kerja yang luar biasa dari mereka yang mengelola hal-hal seperti itu di Elementsofstyle, yang mungkin tidak pernah sepenuhnya memahami pentingnya perubahan tersebut tetapi merespons untuk mempromosikan inklusi, rasa hormat, dan dukungan bagi komunitas kami dalam komunitas kami yang lebih besar.

Walaupun saya berharap dapat memberikan informasi, sumber daya, dan dukungan untuk keluarga anak-anak yang diagnosisnya mencerminkan keragaman sebenarnya orang di seluruh dunia, saya menjadi advokat karena anak saya dilahirkan dengan Trisomi 21 dan mengembangkan Diabetes Tipe Satu ketika ia berusia 7 tahun. Melalui dia saya telah bertemu keluarga yang luar biasa yang membesarkan anak-anak dengan cacat perkembangan, kondisi kesehatan kronis, dan tantangan lainnya. Saya dapat diikuti di Twitter di twitter.com/downsynadvocacy karena itulah diagnosis yang membawa saya ke komunitas advokasi.

Dari hari-hari awal putra saya, saya percaya bahwa kebalikan dari sindrom Down seharusnya istilah yang digunakan oleh komunitas medis untuk menggantikan label sebelumnya. Dia dan orang lain dengan DS sepertinya selalu meningkatkan kualitas hidup dan kekayaan pengalaman kami. Setiap tahun yang berlalu dengan putra saya, saya percaya lebih kuat bahwa situs web ini seharusnya diberi nama Terutama Anak-Anak yang Dibutuhkan. Kami sangat beruntung memilikinya di dunia. Jika Anda dapat menemukan label alternatif, saya akan kecewa dengan itu.

Telusuri di perpustakaan umum Anda, toko buku lokal atau pengecer online untuk buku-buku untuk orang tua baru, seperti Bayi dengan Sindrom Down: Panduan Orangtua Baru atau Sindrom Down: Pengantar Orang Tua dan Wali.

Selena Gomez - Look At Her Now (Official Music Video) (Oktober 2020)



Artikel Tag: Menemukan Label Baru untuk Down Syndrome, Anak Berkebutuhan Khusus, down syndrome, orang pertama, orang pertama